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Message |
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| mininous |
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bonjour à tous
nous venons dapprendre samedi dernier que notre minins (premier bb) a les pieds bots... mais on ns a lachés comme ca sans plus dexpliquations, juste en nous spécifiant que un dossier sera fait pour grenoble (nous sommes en savoie) pour la suite...
j'angoisse beaucoup, je ne comprends pas tout, jai beaucoup de questions qui restent sans réponses pour le moment..;
si qqn peux nous aider, rassurer, expliquer, prendre le tps...
un grand merci davance
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| Sarah38 |
Posté le:
26/9/2013 10:40 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Bonjour "mininous",
Mon petit garçon de 2 mois est atteint aussi d un pied bot varis equin a droite, decouvert a l echo morpho, et pareil on m a laissé sans aucune explication, sans suivi.
Si je peux t aider ou te renseigner n hesite pas.
Je suis de bourgoin jallieu, donc pas tres loin de grenoble. |
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| ReginaPhalange |
Posté le:
26/9/2013 10:52 | Sujet du message:
Pas de panique ! | |
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Bonjour,
Félicitations pour ce petit bout à venir, c'est pour quand ?
J'habite aussi tout près de Grenoble, ma fille a 3 ans et est née avec un pied bot. Elle est suivie par le Dr Parot depuis ses 6 mois, mais nous avons débuté le parcours au CHU de Grenoble. 1ère chose, pour te rassurer tout va bien pour elle et son pied. Le traitement est long, surtout les 1ers mois qui sont souvent durs pour les parents mais au final les résultats sont impressionnants et ton enfant aura une vie absolument normale.
Il faut savoir aussi que Grenoble n'est pas le seul endroit où ton enfant pourra être soigné, vous avez encore le temps de vous renseigner sur les méthodes et les différents praticiens.
Si je peux te renseigner ici ou ailleurs, n'hésite pas. Il existe un groupe Facebook de parents d'enfants porteurs de pieds bots varus équin, il est très actif et tu auras là-bas j'en suis sure de quoi te rassurer. Dis-moi si tu es intéressée.
Bref, pose toutes les questions qui te passent pas la tête, tu auras des réponses.
Je sais pour l'avoir lu souvent, que l'annonce est un vrai coup de massue pour les futurs parents, mais dis toi que vous avez le temps de vous préparer et que le pied bot, s'il est bien pris en charge est finalement quelque chose d'assez bénin. N'oublie donc pas de profiter de ta grossesse et de ton bébé quand il sera là 
A bientôt ! |
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| mininous |
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nous sommes de chambery
et sincerement, nous sommes effondrés en tout cas moi, je suis très angoissée et me pose beaucoup de questions...
je viens dapprendre aujourdhui que je dois faire une amniocenthèse... je suis assez paniquée à cette idée
bb est prévu pour fin janvier et je ne vois pas trop comment tenir le coup
comment faire après ? si jai peur de lui ? si je ne sais pas bien faire ? par qui etre suivi ? comment travailler en mm tps sil doit avoir les atteles tout le tps après ? comment le faire garder ? nous ne pourrons pas vivre sur un seul salaire ? et les remboursements ?... bref je suis boulversée et je ne sais pas trop comment remonter la pente
mon conjoint est touché et tient le coup pr nous mais combien de tps il va reussir à tenir le coup pr ns 3 ?...
en tout cas merci ! je me sens un peu moins seule |
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| Sarah38 |
Posté le:
26/9/2013 16:51 | Sujet du message:
Bonjour | |
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C'est normal de se poser plein de questions, mais ne t'en fais pas tout se passera bien.
L'annonce d'un pied bot est dur dur mais ca se soigne tres bien et on si fait vite.
Mon loulou a ete platré a son 4eme jours de vie, il a eu des platres pendant 5semaines et ensuite on est passé aux attelles (il n'a pas eu besoin d'operation du tendon).
Pour les soins, ton medecin te donnera une feuille "Protocole de soins" a remplir, que tu renverra a la secu, ca permet d'avoir une prise en charge a 100%, tu aura juste une partie des attelle a payer, si ta mutuelle ne prend pas tout en charge, mais il existe une association qui donne des petites chaussures et attelle d'occas.
(L'attelle de mon loulou a couté 210€, la secu rembourse 66€ et ma mutuelle tout le reste)
Tu peux continuer a travailler, sa ne pose pas de souci faudra juste expliquer soit a la nounou soiit a la creche comment tout sa fonctionne.
Soyer fort pour votre petit bou c est super important , et vous verrez on si fait , soyer fiere de votre bebe!!
N'hesite pas si je peux te rassurer ou autre, je suis passée par la et je sais que tout sa n est pas facile a accepter au debut. Mais maintenant mon ptit bonhomme a 2mois et je suis super fiere de lui  |
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| mininous |
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tu as pu continuer ton travail comme avant ?
la nounou ou la creche peuvent soccuper des attelles ? mais il les gardent combien de tps par jour et combien de tps en tt ?
tu as eu une amniocentese ?
vs etez suivi ou ?
et bb le vit comment ?
et la suite ?
le regard des autres ? en echarpe ? dans la poussette ?
merci  |
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| Sab73 |
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Bonjour, je suis maman d'un petit garçon Nolan qui a 3 ans et qui est né avec les pieds bot bilatéraux et il est suivi à Lyon avec le docteur Parot. Je suis d'Apremont et assistante maternelle donc si tu veux qu'on se rencontre ça ne me pose aucun problème une maman de La Ravoire m'avait tout expliqué quand je l'ai su. J'ai passé aussi l'amnioscinthèse à Chambéry et tout c'est bien passé. Alors n'hésite pas à me contacter.
A bientôt. |
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| Sarah38 |
Posté le:
26/9/2013 19:52 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Je n'ai pas encore repris le travail, il n a que 2 mois.
je n ai pas eu d amnio.
Alors les platres c est 5-6 semaines ensuites l attelles c est 22h/24h ensuite les heures de libertés augmente 20h/24h, 18h/24h, au fur a mesure selon les progres de ton bebe.
A partir de la marche il la garde seulement sieste et nuit et par la suite seulement la nuit jusqu a ses 3-4ans.
Au debut je me disais " faut absolument camoufler son attelle" mais maintenant je m e suis faite a l idee, et je suis fiere de mon bebe ;) sa arrive que des personnes regardent mais je passe au dessus, on est tous pareil, cest la curiosité.
J'utilise un porte bebe ventrale et pas de probleme.
Pour la nounou ou la creche faut bien leur expliquer et pas de souci.
J espere avoir repondu a tes questions |
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| Sarah38 |
Posté le:
26/9/2013 19:55 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Je suis suivi a l'hopital Femme Mere Enfant de Bron part le Dr Chotel
Mon loulou n'a pas l air du tout malheureu, nos bb sont fort tu vera, puis il leve le platre ou l attelle sans probleme |
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| mininous |
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vous connaissait grenoble pour soigner notre mininous ?
est ce mieux daller sur lyon ?
merci Sarah pour tes reponses... le mode de garde que tu as choisi ne pose pas de problèmes pour garder ton bb ?
est ce que vous avez du changer qqch dans votre organisation ?
merciii encore beaucoup beaucoup
ce soutien me fait du bien |
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| Sarah38 |
Posté le:
26/9/2013 21:15 | Sujet du message:
Bonjour | |
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De rien sa me fai plaisir de pouvoir t aider et te rassurer.
Le mode de garde sera creche et mamie, je ne change pas mon mode de garde, j expliquerai bien le traitement a la creche et puis voilou ;)
Je n ai rien changé a mon organisation.
Y a juste pour le bain quand il avai le platre, c ete un peu compliqué, fallai bien faire attention de pas le mouiller.
Et apres pour l attelle l ideal c est des pyjamas sans pieds, moi j ai juste coupé les pieds des grenouillere.
Au debut pour les soins tu aura rdv 1fois par semaines pour changer son platre, apres la mise en attelle, les rdv s espace c est tout les 1mois et demi environ.
L hopital de bron est tres tres bien et l equipe de kiné et medecin sont geniau et connaisse tres bien la methode ponseti |
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| mininous |
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tu nes pas inquiètes de le mettre a la creche ? tu nas pas peur quils ne fasses pas attention, ou quil se blesse et que personne ne voient... ou je ne sais quoi ...?
jai peur de ne pas avoir assez confiance pour le faire garder, je crois que je vais avoir besoin de veiller sur lui. on ne sait jamais...
vu que le bain pr les platre sont compliqué, jimagine quil ne peux pas aller a la piscine non plus ? les attelles ne le blesse pas trop aux pieds ? tu as trouvé des chaussures adaptées ? pas trop cher le prix des attelles ?
tout compte fait nous serons surement suivi par lyon...
merci beaucoup sarah
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| Sarah38 |
Posté le:
27/9/2013 07:26 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Tu sais le temps des platres passe vite c juste 5-6semaines apres tu peu le baigner comme tu le souhaite.
Pour le momen l attelle ne le blesse pas, jusqu a maintenan je lui mettai des petite chaussettes en coton que jai acheter en supermarcher, mais la j ai investi dans des chaussette special pour l attelle, elle sont un peu cher mais genial (je les ai commandé sur c-prodirect.com)
Le prix de l attelle c est 210€ (66€ remboursé par la secu, et le reste la mutuelle) l attelle faut la changer 3-4 fois vu qu il grandi des pieds, mais sur le groupe facebook (Pied bot-Methode Ponseti) tu trouvera des mamans qui donne des botillons ... Ou meme l hopital peut t en preter.
Pour la creche, j espere qu elles seront serieuse, puis elles n auront pas a toucher l attelle de toute facon.
Si vous allez a lyon c est bien, tu vera, les kinés sont super et elle te rassure beaucoup |
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| Sarah38 |
Posté le:
27/9/2013 07:30 | Sujet du message:
Bonjour | |
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| Pour la creche il sera surveillé comme les autres enfants, si il se blesse elle le veront, puis si tu parle de se blesser avec l attelle se n est pas possible du moins je ne vois pas comment. |
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| ReginaPhalange |
Posté le:
27/9/2013 13:41 | Sujet du message:
Pas de panique ! | |
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Bonjour,
Il faut se dire aussi que la 1ère année est vite passée et qu'une fois le petit bout debout plus besoin de l'attelle sauf pour les dodos. A la crèche, il faudra juste s'assurer avec le personnel qu'ils savent bien la mettre en place. Après quelques bonnes suées pour les 1ères fois, je pourrai le faire les yeux fermés
Le principal est de pouvoir anticiper un peu, avec la ou les personnes qui s'occuperont de ton bébé.
Je suis d'accord avec Sarah38, je ne vois pas comment un bébé pourrait se blesser avec l'attelle. J'en ai vu crapahuter avec, en rampant, à 4 pattes, grimper partout même, tout ça sans se faire mal. Faut leur faire confiance, je suis sure que tu seras épatée. |
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| Sarah38 |
Posté le:
27/9/2013 17:21 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Vous verrez vous seré super fiere de votre petit bou, il sont fort nos loulous, et vu qu il connaisse que sa, platre ou attelle depuis leur naissance, bin il si habitu tres vite et tres bien. Bon apres quand ils auront 3-4ans c est pas toujours facile de leur faire garder l attelle la nuit, mais il faut perceverer.
C est plus dur pour les parent de voir son bb avec sa au pied, mais il faut arriver a relativiser et se dire que se n est pas un probleme vital ou quelque chose qui reste a vie, c est un moment a passer, et une fois que ses petits pieds seront tout beau, tout sa sera vite oublié |
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| mininous |
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merciii beaucoup les filles !
alors c'est décidé nous irons à Lyon. la gynéco nous le conseille.
mais pour le moment, encore un mauvais moment à passer, l'amnio est pour jeudi... et il faudra attendre les résultats 2 à 3 semaines !
mais bon, en croisant les doigts, on sera plus rassurés après...
mais je reconnais que l'amnio m'inquiètes beaucoup ; douleur, danger pour le bb, stress des résultats...
merci beaucoup pour vos message, vraiment c'est beaucoup de soutien et cela nous fait du bien ; nous n arrivions plus a relativiser...
c'est vrai qu'il y a tellement pire !
je suis très inquiète du regard des autres... j'ai encore du mal à imaginer ce que va être notre quotidien... je vois les attelles un peu comme un objet de torture mais cela n'a pas l'air d’être le cas...
au niveau remboursement, vous avez eu beaucoup à sortir de votre poche ? quelle mutuelle avez vous ?
avez vous du changer votre quotidien ?
est ce qu'il est possible qu'on se rencontre ?
bonne fin de week end à toutes et merci encore !
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| Sarah38 |
Posté le:
30/9/2013 09:54 | Sujet du message:
Bonjour. | |
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Et oui il y a tellement plus grave, et a cet age les pieds se remette tres vite et tres bien, j ai un ami qui a eu les pied bot et qui a aujourd hui 26ans et n a aucune sequelle ou recidive.
C est une bonne decision d aller a lyon, ils sont specialisés et genials.
Pour l attelle j ai du avancer les 210€ car la secu n avai pas encore mis a jour le dossier de mon fils, mais tout et tres vite remboursé et là ou nous avons commandé l attelle, la personne nous a arrangé, il a attendu qu on soit remboursé pour encaisser le cheque.
Ma mutuelle est malakoff mederik.
Sinon niveau qotidien je ne change absolument rien. Biberon, change, bain, promenade, bisous, calins.
J apprehendé aussi beaucoup le regard des autres, mais finalement je n ai eu aucun regard mechant ou autres, peut etre defois un peu de curiosité mais comme n importe qui, qui voi quelque chose d inconnu.
Nous le vivon tres bien et je suis vraiment fiere de mon ptit bonhomme.
Apres vous pourrez toujours trouver des petites astuces si vous souhaitez camoufler l attelle, dans la poussette, une petite couverture au pied, un doudou posé dessus.
Aucun souci pour se rencontrer, si je peux vous rassurer c est avec plaisir. |
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| Sarah38 |
Posté le:
30/9/2013 10:17 | Sujet du message:
Bonjour | |
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Pour l amnio j vous envoi plein d ondes positive, je n en ai pas eu donc je ne peu pas trop vous renseigner pour sa.
Mais tout ira bien, j en suis sur! |
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| mininous |
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merci beaucoup Sarah pour tes réponses et toutes ces informations.
c'est avec plaisir de se voir et de découvrir ton ptit bout !
merci pour demain... j'appréhende pas mal mais bon ça va vite passer et après on sera tranquilles (du moins je l'espère...)
je tiens qd même à vous remercier car votre soutien, temps que vous prenez pour me répondre... me fait du bien et me permet de revenir un peu sur terre et ne pas me laisser emporter par l'angoisse
Sarah ; comment ta famille, tes proches ont réagit quand ils ont vu bb à la naissance puis avec les plâtres ?
comment as tu fait pour les bains ? le gant ?
merci beaucoup !
bonne soirée |
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