Traitement du pied bot à la naissance

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   Trier par date décroissante
evesuisse
Posté le:
21/5/2009 15:46
Sujet du message:
PBVE complexe ou atypique
Répondre            
 
Votre enfant a-t-il reçu un traitement Ponseti modifié pour pied(s) complexe(s) ou atypique(s)? Un article est disponible en anglais sur ce sujet particulier, il date de 2006
http://www.mdorthopaedics.com/images/complex_proofs.pdf
Si votre enfant est en cours de traitement pour PBVE complexe ou atypique, j'aimerais connaître votre expérience (aussi parce que je me sens un peu seule Embarassed ). Merci!
Au passage, une petite question les kinés utilisent une échelle sur trois (pieds bots types I, II, III) ,je n'ai vu que sur la littérature Ponseti les termes 'complexe' ou 'atypique'. Cela veut-il dire que ce terme n'est pas (encore) reconnu pour la classification? Y a-t-il un travail particulier de fait à Lyon sur ce sujet?
 

natacha
Posté le:
26/5/2009 23:03
Sujet du message:
réponse pour pieds atypiques et complexe
Répondre            
 
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon qui a les 2 pbve, il aura 11 mois dans qq jours, et sur ses 2 pieds il en a un qui depuis le début et un pied difficile et aussi atypique ou le traitement est un peu difficile. Il est suivit a Lyonà l'hfme et chaque fois il on trouvé des solutions même quand se fut très très difficile!!! Il est traité avec la méthode Ponseti.
Notre parcours est un eut long, d'abord 1er plâtre a 2 jours avec 1 heure après les orteils noirs!! panique a la maternité ou chez accouché donc aplation des plâtres 6 heures après comme sa ne passé pas! ensuite retour a lyon pour refaire les plâtres, puis tout c'est pas mal passé jusqu'a après la ténotomie ou là il glissé tout le temps dans ses plâtres, donc nous y allions 2 fois par seamine jusqu'au jours ou son pied difficile était très moche et ou Paul est très douloureux mâme au contact d'une carresse sur la peau, il décide alors de le plâtrer sous anesthésie chaque semaine jusqu'à la fin de ses plâtres, au final il a eu 3 mois et demi de plâtres! ensuite passage en sandales ou sa se passe bien pdt 4 mois et là de nouveau catatrophe voilà qu'il nous fait des soucis de peaux sur le dessus du pied, donc retour a Lyon très réguliers avec confection par les kinés d'athèles a mettre le temps que ses plaies se soignent, donc sa veut dire que je n'arrivé a lui mettre plus de 10 jours ses sandales que sa recommencé jusqu'au jours ( le 1er mai) ou il nous a fait une infection au pied bien sûr dit "une cellulite" ou il a passé 48 sous perf' en pédiatrie, donc là pas de sandales pdt 15 jours et la depuis 15 jours retouur en sandales avec une taille au desuus de la mousse sur la lanqutte du duoderm sur sa peau et un serrage peut être un peu modéré mais bon c'est rouge et sa fait un trou mais se n'est pas ouvert.
Il est vraiment très cool, il supporte tout, même quand il n'a pas eu ses cahaussures et sa barre pdt 15 jours pour dormir il dit rien, on peut lui toucher se pieds, et c'est un bb épanouie qui n'est absolument pas perturbé par ses pieds!! Il tient bon et nous aussi du coup, il ne faut surtt pas lâcher , il y a eu des moments très difficile ou j'ai culpabilisé, pensé que je ne faisait pas comme il fallait, mais les kinés de lyon et les medecins sont biens a l'écoutent et sont vraiment là pour nous aider, je les appellé parfois 2 fois par semaine, il connaisse tous Paul!!!La cotation dont tu parles je ne connait pas. A lyon il on coté ses pieds au départ a 13 je croit mais sachant que le gauche a tjs était plus difficile, plus raide etc...
Et toi comment sa se passe? si tu as des question ou besoin de parler je suis là.
Bonne soirée,
Amicalement natacha.
 

evesuisse
Posté le:
27/5/2009 21:19
Sujet du message:
Une meilleure évolution
Répondre            
 
Bonsoir Natacha,
Il est vraiment très courageux ce petit Paul. Nous avons aussi eu des problèmes de glissements et de bobos, mais dès que le traitement modifié a pris place avec des plâtres plus adaptés en très forte flexion, ces problèmes ont disparus. Pour le moment l'attelle est très bien tolérée, elle est réglée à 40 degrés d'abduction . Nous en sommes encore au début, alors il faut voir comment la correction se maintient. Les pieds de Paul ont-ils repris un aspect normal (souplesse, dorsiflexion, longueur)? Il semble qu'il faille un peu plus de temps pour que ces pieds se stabilisent. Tout de bon pour la suite de votre traitement.
 

evesuisse
Posté le:
28/5/2009 09:37
Sujet du message:
Attelle et pieds ronds
Répondre            
 
Je relis un peu peu tes posts précédents. Tu parles de pieds ronds. C'est intéressant, parce que mon fils, son pied le plus complexe était tout rond aussi au sortir du dernier plâtre, maintenant cela va mieux de ce côté, il a beaucoup aminci -si on peut dire -(les brides en velcro ont même avancé d'un bon centimètre au réglage). Quelle est l'attelle de Paul (unibar ou Mitchell)? Est-ce qu'elle est bien tolérée maintenant? 

natacha
Posté le:
2/6/2009 15:24
Sujet du message:
réponse pour pied rond et athèles
Répondre            
 
Salut,
L'athèle de Paul c'est unibar, je ne connais pas l'autre!
Et toi c'est pareil que Paul?
En ce moment sa va assez bien, je veux dire pour ses plaies, j'ai renforcé les lanquettes des chaussures avec de la mousse assez épaisse et en plus sur la peau il a du duoderm.
Pour se qui est de supporter la bar il y a aucun soucis, il ne dit rien dort sur le ventre , le côté, s'assoit dans son lit, sa ne le gêne pas, même quand il a fallu qu'on lui enlève le tout a cause de ses plaies pdt 15 jours et pp résidives derrières.
Et pour vous sa se passe bien?
A bientôt, Natacha.
 

natacha
Posté le:
2/6/2009 15:28
Sujet du message:
pied rond
Répondre            
 
Excuse moi, j'ai oublié de te parler de son pied rond.
Sur les 2 il y en a un qui est court et rond, sa va bcp mieux car les derniers plâtres on était bien éfficaces, il reste tjs plus court que l'autre et avec une bosse sur le dessus qui on a l'impression a diminué, a voir avec le temps, il a une demi pointure de différence entre les 2. Quand je lui mets ses chaussures je fait attention a bien lui applatir le pied pouur aider a disparaître, on verra.
A bient^t Natacha.
 

evesuisse
Posté le:
2/6/2009 16:54
Sujet du message:
Attelle
Répondre            
 
Bonjour,
Bon vous avez l'air d'avoir trouvé la parade. Pour notre fils, à Genève, ils confectionnent une attelle sur mesure. Elle est bien tolérée et nous en sommes très satisfaits, même si nous venons d'avoir des problèmes de casse, que nous avons pû heureusement gérer. Est-ce qu'on vous a parlé de l'attelle présentée dans l'article de Ponseti cité plus haut? Elle est, je crois, bien tolérée par les pieds plus difficiles. D'autres utilisateurs en parlent ici. Il s'agit de la Ponseti Mitchell présentée par Jeapy06 dans le forum. Bonne continuation.
 

natacha
Posté le:
6/6/2009 15:33
Sujet du message:
attelle
Répondre            
 
Bonjour,
et bein je vois que tu as aussi un petit garçon bien tonique!
C'est pas grave il faut mieux les voir comme ça!!
L'attelle de Michell on nous en a un peu parlé au cours d'une consultation car sa peau ne toléré plus celle que nous avons, et on c'était dit on voir si sa peut s'améliorer et si non on y a pensé. A Lyon il n'en parle pas trop car c'est très cher, mais bon quand il n'y a pas d'autre solutions et que c'est pour le bien être de son enfant je comprends. Nous pour le moment nous n'avons pas eu de pb de casse, c'ests vrai que parfois quand il attrappe sa barre on voit qu'elle se tord, et les plaquettes sont montées a l'envers avec 2 couches de sparadra pour qu'il ne puisse pas les enlever sinon sa ne tient pas!!!
Bonne continuation a vous aussi et a bientôt pour avoir des nouvelles.
Natacha.
 

caro38
Posté le:
16/11/2010 21:28
Sujet du message:
PBVE atypique ou complexe
Répondre            
 
Bonjour,

J'aimerais relancer cette discussion puisqu'elle date un peu.
Je viens de lire vos messages sur les PBVE complexes ainsi que l'article...
Le pied de mon fils s'apparente bien à un pied complexe bien que le médecin n'en n'ait pas fait mention.
J'aimerais savoir comment ont évolué les petits pieds de vos enfants?
Gabriel a 6 mois maintenant, et il porte l'attelle Dennis Brown après 9 plâtres et une ténotomie. Son pied est plus court d'1,5 cm et plus trapu.
Le manque d'information sur ce type de pied, m'angoisse un peu et j'aimerais échanger avec d'autres maman qui ont un petit avec le même problème.

Merci d'avance.

Caroline
 

evesuisse
Posté le:
17/11/2010 11:09
Sujet du message:
Suites
Répondre            
 
Bonjour Caroline,
Oui vous avez raison peu d'informations. On n'emploie pas ce terme en France ou en Suisse, les descriptions sont du type 'très sévére' ou 'rigide'. Pour nous l'évolution est toujours positive. Nous avons 15 degrés de flexion dorsale de chaque côté. Les pieds de mon fils continuent de se normaliser. Avec le port d'attelle encore à 13-14 heures. Ils sont toujours 'enrobés et trappus'. Il aura 2 ans en décembre. Le problème principal a été le chaussage, car les chaussures sont toutes très étroites pour lui. Mais on trouve des solutions en commandant nos chaussures en Allemagne, où on peut choisir la largeur. Puis-je vous demander ou vous êtes suivis? Vous savez qu'il y a aussi un site Facebook sur les pieds bots traités par la méthode Ponseti où vous pouvez venir discuter. Si vous avez une question plus spécifique à me poser j'y répondrai volontiers.
 

caro38
Posté le:
17/11/2010 20:42
Sujet du message:
PBVE atypique ou complexe
Répondre            
 
Bonjour Evelyne,

Merci de votre réponse. Gabriel est suivi au CHU de Grenoble par le docteur Eid. Le pied de Gabriel a seulement été qualifié de "sévère".
Gabriel semble bien suivi mais je regrette le peu d'information qui nous ait donné sur la méthode employée et sur la particularité de son pied. Nous nous sommes posés beaucoup de questions sur le fait qu'il y ait plus de 6 plâtres alors que la méthode Ponseti en préconise moins. Mais au fur et à mesure de mes recherches on s'aperçoit que pour certain type de pied bot la méthode est quelque peu différente. Pendant trois mois, il porte l'attelle DB 23/24 pour maintenir la correction des plâtres. Puis, l'attelle sera orientée pour corriger l'équin.
Concernant l'attelle, j'ai toujours peur que son pied soit mal positionné. Car effectivement son talon est haut. Dans votre article, il préconise des chaussures avec trois sangles et une ouverture au talon pour vérifier que le pied soit bien mis. Vous parlez d'une attelle sur mesure? Est-ce encore le cas maintenant?

Merci pour l'info. sur les chaussures allemandes. De mon côté, je suis préoccupée en plus d'un "chaussage" avec une demi pointure en moins d'un côté... Savez-vous ce qu'il existe?
Je vais me diriger vers le site facebook pour discuter plus largement.

Bonne soirée
 

evesuisse
Posté le:
17/11/2010 23:00
Sujet du message:
Attelle
Répondre            
 
Vous avez quelle attelle? Notre attelle est sur mesure depuis le début et articulée. Le Professeur voulait beaucoup de soutien sur l'arrière parce que la dorsiflexion obtenue après ténotomie était de zéro et que les pieds pointaient toujours vers le bas. Une attelle de série pour cela était insuffisante. Cette approche a très bien fonctionné. L'articulation c'est plus pour le confort. L'attelle reste pour le moment réglée à 40.

L'article du Prof. Ponseti préconise l'attelle Mitchell parce qu'elle tient mieux sur les pieds difficiles. Il semble être normal qu'au début sur un pied complexe on ne mette pas l'attelle en forte dorsiflexion (regardez sur l'article d'Iowa sur l'attelle Denis Browne posté il y a quelques semaines).
Après je ne sais pas si vous avez des questions sur l'équin. Le talon reste haut, c'est quelque chose qui revient souvent dans les discussions sur les pieds complexes et dans notre cas les deux talons se sont abaissés graduellement. Maintenant l'équin résiduel est assez minime (en tout cas à la palpation).
Pour le chaussage en pointures différentielles, nous n'avons pas ce problème, mais mon mari a eu cela et c'était un peu galère. Quand vous en serez là, il vaut peut-être le coup de regarder si une autre maman est dans la même situation. Je sais qu'aux USA on peut acheter des paires avec des pointures différentes. Mais peut-être qu'au final la différence ne sera pas si marquée. Mon mari et passé de 2 pointures à une demie.
Je vais juste ajouter un petit grain de sel en plus. Il semble que vous ayez commencé à vous poser des questions sur le traitement de Gabriel. Le pied vous semble-t-il corrigé? Si vous avez de grosses inquiétudes ou des doutes sur la correction de votre enfant, il vaut toujours le coup de faire vérifier cette correction. Bonne soirée et à bientôt.
 

caro38
Posté le:
18/11/2010 12:43
Sujet du message:
PBVE atypique ou complexe
Répondre            
 
Gabriel porte l'attelle Dennis Browne. Je ne la trouve pas très confortable... surtout que Gabriel a une rougeur depuis le début sur le talon de son pied "normal".Alors je lui mets depuis le début des pansements doubles peau...(mais ça ne semble pas s'atténuer).
En fait, vu le peu d'information que j'ai reçu sur le traitement de Gabriel, j'essaie d'obtenir par moi-même par le biais d'internet des explications (ce qui ne remplacera jamais une vrai consultation). Lorsque l'on a enlevé le dernier plâtre de mon fils, le médecin m'a dit que son pied était "pas mal corrigé"... Mais pour moi ça ne veut rien dire.(Aucun dialogue ne peut s'instaurer étant donné que nous sommes reçu à la va vite en salle de plâtre). Je n'ai aucun repère car aucune cotation nous a été donné concernant la sévérité.
Son pied semble dans "l'axe" malgré une morphologie un peu particulière (court et trapus et des petits orteils un peu tordu).
Le port de l'attelle a débuté mi-septembre et nous revoyons le chirurgien TROIS MOIS après. ça commence à faire long...
Merci en tout cas, de m'avoir apporté ce complément d'information. je vais lire l'article que vous m'entonnez.
Caroline
 

sissi73
Posté le:
19/11/2010 18:10
Sujet du message:
CH grenoble
Répondre            
 
Bonsoir,

Je suis interpelée par votre message concernant la prise en charge de votre enfant à grenoble. Mon fils a été suivi par le même medecin, une discussion hors forum pourrait peut etre vous aidez, je vous donne mon adresse mail si vous souhaitez discuter avec moi ce sera avec plaisir babykaloo@hotmail.fr
Cordialement
 

Cassie
Posté le:
19/11/2010 19:16
Sujet du message:
traitement pied bot sévère
Répondre            
 
bonjour,
mon bébé est suivi à Genève. Son pied a été qualifié de sévère et raide. L'équin était très prononcé et il y avait un sillon sur le côté externe (ce qui est rare). Le nombre de plâtre après la ténotomie a été de 6! Le médecin a persévéré jusqu'à ce qu'il obtienne une dorsiflexion suffisante et il a travaillé à aplanir les sillons également. cette période de plâtres a été longue et pénible à vivre mais cela valait la peine car une fois qu'une bonne attelle a été trouvée: l'alpha flex brace l'évolution est tout à fait positive. (22h sur 24)
Une fois la mise en attelle, nous sommes retournés tout les 1,5 mois pour faire des contrôles. Nous venons de faire des radios et les os sont bien à leur place. La dorsi flexion est excellante. L'attelle fait bien son travail de maintien de la correction initiale. Le prochain rdv est pour le premier anniversiaire de notre bébé!A partir de ses 10 mois, on passe à 4 heures de liberté par jour.
Voici le type de suivi pour un pied bot sévère à Genève.
A bientôt
 

evesuisse
Posté le:
19/11/2010 21:23
Sujet du message:
Bonnes nouvelles
Répondre            
 
Super Cassie . Je suis bien contente de lire cela. C'est toujours rassurant cette radio qui montre les os en place. Je me souviens de la première que nous avons eue. Nous étions vraiment rassurés, pour la première fois. Very Happy

C'est vrai qu'il vaut aussi la peine Caroline de regarder un peu les posts précédants, car d'autres que vous sont passés par votre service et sauront peut-être vous renseigner. Il y a dans la description que vous faites du traitement des aspects qui ne correspondent pas au protocole. Cela ne veut pas dire que le pied n'est pas corrigé, mais il vaut mieux être prudent.
 

caro38
Posté le:
20/11/2010 23:01
Sujet du message:
PBVE atypique ou complexe
Répondre            
 
Merci beaucoup pour vos témoignages. ils me permettent de constater que d'autres choses existent ailleurs et qu'il ne faut pas rester sur ses « angoisses ». Je me rends compte à quel point il est difficile pour nous parents d'être parachutés dans un service médical sans rien connaître à la pathologie.
Beaucoup de questions ont trouvé leur réponse sur ce forum et vos réponses sont précieuses pour aller à la pèche aux infos sur ces 6 pages de discussion.
 

Cassie
Posté le:
24/11/2010 19:44
Sujet du message:
Merci
Répondre            
 
Merci Evesuisse! oh, oui quel soulagement de voir cette radio avec ses os tout droit! Le médecin nous a dit qu'on éviterait très certainement la chirurgie des 1 an. C'est un énorme soulagement et la preuve que ce traitement marche, même sur les pieds sévèrement atteint.
A bientôt!
 

evesuisse
Posté le:
23/11/2013 14:40
Sujet du message:
nouvelles des pieds complexes. Evolution
Répondre            
 
Je viens de visionner grâce à Jeapy une intervention vidéo des Dr Morcuende et Pirani sur les pieds complexes dans le cadre d'une vidéo-conférence les infos sont très complètes mais les conclusions sur l'évolution de ces pieds bots sont plutôt décourageantes même si pas totalement inattendues
https://sas.elluminate.com/p.jnlp?psid=2013-11-19.0035.M.8822E7BA53C1FFB0EFCFA3494E086B.vcr&sid=2011010
Taux de récidive après respect du protocole de traitement: 68%. Ceci entraîne chez ces pieds un taux très anormalement élevé de transfert de tendons: 61%. Ensuite dans 33% des cas il y un cavus marqué avec un pied plus résistant ceci est dû à la nature très particulière des muscles du médio-pied. Le dome astragalien est très souvent plat ou peu arrondi et donc entraîne une impossibilité ou une forte limitation de la dorsiflexion. Le tendon d'Achilles est long et fibreux ce qui entraine souvent des rechutes au moment de la croissance.
 

evesuisse
Posté le:
15/8/2018 07:58
Sujet du message:
Pieds complexes rechute
Répondre            
 
Sur la fibrose continue des pieds complexes après 4 ans . Vidéo complète des résultats du docteur Morcuende.
https://youtu.be/nI2D8GXxoMY
 

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