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Message |
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karine/flavien
France |
Posté le:
14/3/2007 12:33 | Sujet du message:
réponses a vos message de soutien | |
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SALUT VOUS TOUS,
Je viens encore de lire le message de soutien de Stéphanie, qui nous fait du bien, cela nous rassure encore, mais c'est très dur car nous ne sommes qu'au début du traitement et il faut se dire que ça sera long à soigner, mais que les résultats apperement sont là.
Vous allez dire que je suis "chiante" mais comment c'est les atelles? est ce avec la barre entre les jambes? et même si il n'a qu'un seul pied d'atteint, il devra avoir la barre? Pour lui donner à manger par la suite, cela ne doit pas être évident, et pour aller promener? Que des questions qui me trottent dans la tête, jours et nuits, tout cela me tracasse énormément, même avec vos messages de soutien nous avons bocou de mal à nous y faire, c vraiment trop dur d'accepter. Mais c'est là et bien là, il faut le soigner et le plus vite possible, et j'aurais voulu savoir si quelqu'un connaît l'allocation de présence parental, car là j'ai fait ma demande de congé parental, mais le premier congé serait plus intéressant financièrement(850 euros),pour y avoir droit il dises qu'il faut justifié d'une présence constente auprès de l'enfant malade, est ce que le pbve fait parti d'une maladie? Et si j'ai droit à ce congé est ce que l'on peut quand même prendre le congé parental par la suite? Si quelqu'un sais quoi que ce soit sur ce congé, je serais très contente, et encore merci pour tout vos message de soutiens qui nous aident quand même, gros bisous a tous et à bientôt.  |
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MARIE
France |
Posté le:
14/3/2007 13:58 | Sujet du message:
RE: réponses a vos message de soutien | |
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BONJOUR
mon fils pierre (8 mois) a un seul pied d'atteint. il a les atelles (chaussures + barre) depuis ses 3mois. ne vous inquiétez pas ! le port des atelles n'est pas très contraignant. la barre se retire facilement : pour changer bébé, pour le mettre dans sa chaise ... moi je trouve que c'est tout à fait gérable. courage
----- Message d'origine -----
SALUT VOUS TOUS,
Je viens encore de lire le message de soutien de Stéphanie, qui nous fait du bien, cela nous rassure encore, mais c'est très dur car nous ne sommes qu'au début du traitement et il faut se dire que ça sera long à soigner, mais que les résultats apperement sont là.
Vous allez dire que je suis "chiante" mais comment c'est les atelles? est ce avec la barre entre les jambes? et même si il n'a qu'un seul pied d'atteint, il devra avoir la barre? Pour lui donner à manger par la suite, cela ne doit pas être évident, et pour aller promener? Que des questions qui me trottent dans la tête, jours et nuits, tout cela me tracasse énormément, même avec vos messages de soutien nous avons bocou de mal à nous y faire, c vraiment trop dur d'accepter. Mais c'est là et bien là, il faut le soigner et le plus vite possible, et j'aurais voulu savoir si quelqu'un connaît l'allocation de présence parental, car là j'ai fait ma demande de congé parental, mais le premier congé serait plus intéressant financièrement(850 euros),pour y avoir droit il dises qu'il faut justifié d'une présence constente auprès de l'enfant malade, est ce que le pbve fait parti d'une maladie? Et si j'ai droit à ce congé est ce que l'on peut quand même prendre le congé parental par la suite? Si quelqu'un sais quoi que ce soit sur ce congé, je serais très contente, et encore merci pour tout vos message de soutiens qui nous aident quand même, gros bisous a tous et à bientôt.
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Stéphanie_Mathis
France |
Posté le:
14/3/2007 15:48 | Sujet du message:
RE: réponses a vos message de soutien | |
Email:
duverger.s@wanadoo.fr | |
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BONJOUR voici les réponses à vos questions, et non vous n'etes pas chiante.... vous avez le comportement que tout le monde a eu.
Mais comment c'est les atelles? Ces attelles se composent de deux chaussures et d'une barre qui relient les pieds par le dessous du pied.
et même si il n'a qu'un seul pied d'atteint, il devra avoir la barre? OUI, justement, le fait de prendre les deux pieds permet le maintien de la correction.
Pour lui donner à manger par la suite, cela ne doit pas être évident, et pour aller promener? Pour donner à manger, l'astuce, enlever la barre pour mettre le petit bout dans la chaise et la remettre pendant le repas... pour la promenade, tant que votre BB est sous platre, vous pouver le mettre dans un porte BB, ensuite poussette avce une petit couverture si vous craigner le regarde des gens... je n'en ai jamais mis: mon fils n'est pas un monstre.
Concernant le Congé parental, je ne l'ai pas pris, d'autre mamans il me semble ont bénéficier de ceci. Il faut faire un dossier à la CAF, de toute façon votre BB sera pris à 100% par la sécu, c'est justifié jusqu'à ses 4 ans.
Sinon n'hésitent pas toutes vos questions trouveront réponses avec ce forum ou le site correpondant. En vous souhaitant une bonne journée.... Bisous au BB  |
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aurélie
France |
Posté le:
15/3/2007 09:54 | Sujet du message:
RE: réponses a vos message de soutien | |
Email:
aurelielacour@aol.com | |
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Bonjour ,
Moi je suis la maman d'un petit garçon de 17 mois né avec les 2 PBVE très sévères! Nous avons été mal guidé du départ et avons suivi à sa naissance la méthode kiné. A 4 moi s aucun résultat! Le déclic c'est nous pas les docteurs. Ils n'ont jamais voulu admettre qu'il sn'y parvenaient pas. Après un 2nd avis à debrousse, le dr chotel l'a pris en charge!!! Tout à été très long mais avec beaucoup de succès pas la suite. Ona tout recommencé à ses 4 mois 1/2. Il est passé aux attelles à quasi 6 mois et se fut un réel bonheur! Certes il y a le regard des autres mais franchement quand nous on sait part ou on passe c'est vraiment une joie immense ses atelles! Que de bonheur de le voir enfin dans son bain, lui toucher ses petites jambes, ses petits pieds, pouvoir le porter plus facilement, et meme le voir se déplacer aisément. Moi bébé n'a jamais eu de pb avec les attelles : il a marché à 4 pattes avec, roulé, et meme se mettait debout par suite dans son lit. bébé a marché à 15 mois. J'ai un conseil à donner: moi bébé a été suivi après enlèvement des platrespar une psychommotricienne prise en charge à 100% pour l'aider à se déplacer avec son corps et ses attelles. Elle l'a stimulé, fait jouer, appris à se déplacer et surtout lui a fait prendre conscience du bas de son corps en le stimulant sans cesse. Ca l'a beaucoupp aidé et je pense que c'est super en complément de la méthode ponséti!!!
Pour se qui de l'Allocation AJPP, moi aussi j'y ai euu droit. C'est tout simple : demanderun dossier à la CAF faire faire le certificat médiacal par les docteurs qui ont bien l'habitude à lyon et retourner tout ça à la CAF. Vous pouvez meme travailler à temps partiel si vous le souhaitez.
Voila
COurage à vous et surtout au petit bout de chou !!!
----- Message d'origine -----
SALUT VOUS TOUS,
Je viens encore de lire le message de soutien de Stéphanie, qui nous fait du bien, cela nous rassure encore, mais c'est très dur car nous ne sommes qu'au début du traitement et il faut se dire que ça sera long à soigner, mais que les résultats apperement sont là.
Vous allez dire que je suis "chiante" mais comment c'est les atelles? est ce avec la barre entre les jambes? et même si il n'a qu'un seul pied d'atteint, il devra avoir la barre? Pour lui donner à manger par la suite, cela ne doit pas être évident, et pour aller promener? Que des questions qui me trottent dans la tête, jours et nuits, tout cela me tracasse énormément, même avec vos messages de soutien nous avons bocou de mal à nous y faire, c vraiment trop dur d'accepter. Mais c'est là et bien là, il faut le soigner et le plus vite possible, et j'aurais voulu savoir si quelqu'un connaît l'allocation de présence parental, car là j'ai fait ma demande de congé parental, mais le premier congé serait plus intéressant financièrement(850 euros),pour y avoir droit il dises qu'il faut justifié d'une présence constente auprès de l'enfant malade, est ce que le pbve fait parti d'une maladie? Et si j'ai droit à ce congé est ce que l'on peut quand même prendre le congé parental par la suite? Si quelqu'un sais quoi que ce soit sur ce congé, je serais très contente, et encore merci pour tout vos message de soutiens qui nous aident quand même, gros bisous a tous et à bientôt.
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florence collet
France |
Posté le:
23/3/2007 21:03 | Sujet du message:
RE: réponses a vos message de soutien | |
Email:
floco70@yahoo.fr | |
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Bonjour,
J'ai déjà participé au forum il y a quelques années pour expliquer notre parcours...en résumé, Baptiste est né il y a 6 ans 1/2 avec un PBVE noté 15 (très sévère)(soigné à Debrousse: platres+ 2 ténotomies+kiné+attelles)...c'est un super footballeur, il a eu sa balle blanche(tennis) a 5ans 1/2 , il fait du ski...bref, tout va bien.
Contactez moi si vous voulez des détails sur le traitement...j'y répondrais avec plaisir.Surtout,il faut poser toutes les questions, pour ne pas se faire de "films"!(je m'en suis beaucoup fait avant d'avoir de vraies réponses!)
C'est une belle petite galère!! mais qui s'arrange!
Cdlt
FC
----- Message d'origine -----
SALUT VOUS TOUS,
Je viens encore de lire le message de soutien de Stéphanie, qui nous fait du bien, cela nous rassure encore, mais c'est très dur car nous ne sommes qu'au début du traitement et il faut se dire que ça sera long à soigner, mais que les résultats apperement sont là.
Vous allez dire que je suis "chiante" mais comment c'est les atelles? est ce avec la barre entre les jambes? et même si il n'a qu'un seul pied d'atteint, il devra avoir la barre? Pour lui donner à manger par la suite, cela ne doit pas être évident, et pour aller promener? Que des questions qui me trottent dans la tête, jours et nuits, tout cela me tracasse énormément, même avec vos messages de soutien nous avons bocou de mal à nous y faire, c vraiment trop dur d'accepter. Mais c'est là et bien là, il faut le soigner et le plus vite possible, et j'aurais voulu savoir si quelqu'un connaît l'allocation de présence parental, car là j'ai fait ma demande de congé parental, mais le premier congé serait plus intéressant financièrement(850 euros),pour y avoir droit il dises qu'il faut justifié d'une présence constente auprès de l'enfant malade, est ce que le pbve fait parti d'une maladie? Et si j'ai droit à ce congé est ce que l'on peut quand même prendre le congé parental par la suite? Si quelqu'un sais quoi que ce soit sur ce congé, je serais très contente, et encore merci pour tout vos message de soutiens qui nous aident quand même, gros bisous a tous et à bientôt.
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