Bonjour à tous,
Je tenais à remercier vous tous, parents qui avez su m'ouvrir les yeux et l'équipe du Dr Chotel qui a su nous accueillir les bras ouvert. Mon petit Sullyvan à 5 mois aujourd'hui et est suivi à Lyon depuis peu. Il a été suivi au début à l'hôpital le plus proche de chez moi. Après 4 mois de traitement, aucun résultat... Nous nous sommes beaucoup inquiété et avons voulu un 2 ème avis à Debrousse. Le verdict a été lourd. Il fallait tout reprendre du début. Aujourd'hui, il a eu 4 plâtres à Debrousse et il va avoir sa ténotomie la semaine prochaine car les progrès ont été énorme. Je suis un peu angoissée en pensant à l'opération même si c'est très court. Merci de me faire part de votre expérience sur ce moment assez difficile à vivre. J'ai pu obtenir une chambre à la maison des parents car nous venons de + 200 kms de Lyon. Il faut que je le fasse manger à 6h la dernière fois avant l'opération. Puis l'opération est vers 12h. J'ai peur qu'il hurle de faim d'ici là. Comme va-t-il être au réveil. Est ce qu'il va être trsè mal, encombré ou il va peut être pas réagir. dites moi comment vous ça s'est passé pour me rassurer.
Merci beaucoup à tous.
Et surtout, pour les futurs parents qui auront un petit bout de chou avec des PBVE, n'ésitez pas à avoir plusieurs avis sr le traitement car 2 vallent mieux qu'un. Il ne faut pas faire confiance à tout le monde. Les CHU entre eux sont assez cruels et c'est nous qui en patissons. Nos bébés ne sont pas des cobbayes et il faut les mettre dans de bonnes mains du départ.  |
M'inscrire 
Me connecter 
Mot de passe oublié 
Retour au forum
